Es importante que se comprenda y se respete esta condición neurológica para apoyar y generar un entorno adecuado, que les permita disfrutar de las mismas oportunidades y participar plenamente en la sociedad.
“Todos somos diferentes, y en el momento en que entendamos esas diferencias, quizá entonces nos trataremos como iguales”, señala Luis Castillo, Coordinador de nuestro Programa de Educación Especial (PEE), quien trabaja día a día con beneficiarios con TEA.
Cada 02 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, una fecha decretada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de la población que tiene esta condición neurológica, que afecta la forma en la que se percibe y socializa con otras personas, la interacción social y la comunicación. Una condición que se da en distintos niveles: el autismo no es un perfil único, sino perfiles con distintas características y particularidades.
Uno de los mayores problemas que enfrenta la comunidad de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) son los estigmas en torno a su condición, y la discriminación por el desconocimiento de la misma, que genera repercusiones en las personas, sus familias y las comunidades, y que se refleja en distintos ámbitos de su vida, como la falta de oportunidades profesionales y laborales, que pueden limitar su desenvolvimiento social y su desarrollo integral, y los expone a situaciones de vulnerabilidad económica.
Es importante que se comprenda y se respete esta condición neurológica para apoyar y generar un entorno adecuado, que les permita disfrutar de las mismas oportunidades y participar plenamente en la sociedad. Las personas con autismo son perfectamente capaces de desarrollar cualquier actividad que se propongan, y muchas veces sus competencias son mayores de las que se cree.
Aun así, muchas veces no solo es la sociedad la que supone una barrera de integración para este tipo de poblaciones vulnerables, sino también la propia familia, quienes a pesar de las buenas intenciones que puedan tener, por la desinformación y el desconocimiento de lo que puede ocasionar un exceso en su sobreprotección y aislar a las personas con TEA del entorno. En buena medida, todo esto ocurre por la falta de políticas sólidas de concientización desde las etapas escolares, y por la ausencia de un plan de integración social efectivo e integral, pero que puede revertirse gradualmente si la sociedad reflexiona sobre esta condición y se generen los espacios propicios para hacerlo.
“Todos somos diferentes, y en el momento en que entendamos esas diferencias, quizá entonces nos trataremos como iguales”, señala Luis Castillo, Coordinador de nuestro Programa de Educación Especial (PEE) e instructor de percusión, quien día a día trabaja con beneficiarios que tienen esta condición neurológica y que resalta que es muy importante identificar las diferencias entre las capacidades de los distintos beneficiarios que pertenecen a este programa, para brindarles una formación integral.
Como representante del PEE, que ha acompañado a este programa desde su creación, Luis señala que el objetivo se centra en desarrollar las habilidades y competencias de todos los beneficiarios con cualquier tipo de discapacidad, demostrando que pueden realizar actividades artísticas como la ejecución instrumental y el trabajo conjunto de pertenecer a una agrupación que eleve sus habilidades musicales y sociales. Él menciona que, como parte de las políticas de concientización que se deberían implementar, se debe desarrollar la sensibilización, consideración, y una profunda empatía hacia las personas con autismo u otros trastornos del neurodesarrollo, sin cruzar la línea de la condescendencia y el paternalismo, porque es un extremo que solo ocasiona menoscabar las capacidades de la persona y ponerles un límite sin que hayan dado su máximo potencial.
Ahí radica otro de los objetivos del PEE: elevar las expectativas de todas las familias de los beneficiarios con TEA que, en muchas ocasiones —y sin intenciones de hacerlo—, son las primeras personas en poner límites en las habilidades de los chicos, por lo cual, el programa busca evidenciar que las personas con cualquier tipo de discapacidad son capaces de tener autonomía, desarrollo positivo de sus aptitudes, e integrarse socialmente de manera exitosa.
Sinfonía por el Perú, alineada a los Objetivos de Desarrollo de las Naciones Unidas, reafirma el compromiso por seguir trabajando en brindar herramientas de desarrollo, oportunidades e integración social para nuestros niños, niñas y jóvenes, incentivando el crecimiento de sus capacidades y formando su calidad artística y humana. A través de la educación de calidad (ODS4), en Sinfonía generamos entornos de aprendizaje inclusivos y efectivos, que brindan oportunidades a la población con TEA a través de la formación musical, que impacta positivamente en las vidas de nuestros beneficiarios y su entorno, reduciendo las desigualdades, incentivándolos a interactuar entre sus pares de otras sedes y beneficiando de manera positiva distintos ámbitos de sus vidas.
Si bien la pandemia ha afectado a los estudiantes de todo el mundo, según las Naciones Unidas “muchos estudiantes con autismo se han visto especialmente afectados de una manera desproporcionada a causa de la interrupción de sus rutinas, así como por los servicios y apoyos de los que dependen (…) La interrupción del aprendizaje causada por la pandemia ha revertido años de progreso y ha exacerbado las desigualdades en la educación”.
A través de nuestra labor en Sinfonía por el Perú, muchos beneficiarios con TEA pudieron encontrar un refugio: la salud mental y emocional se ha visto afectada por el estrés, la incertidumbre y los niños y adolescentes no han sido ajenos a esta realidad, que ha limitado su acceso a la escuela y al desarrollo de habilidades socioemocionales, pero a través de la práctica musical en programas como el PEE, que continuó sus actividades en la pandemia, adaptándose y fortaleciendo su modelo de enseñanza, se generó un vínculo en las familias en donde las madres, padres, hermanos o primos se convirtieron en nuestros “repetidores” y aliados estratégicos. Según el testimonio de Luis, “no se cerraron los núcleos, solamente nos mudamos a cada hogar de nuestros beneficiarios y fuimos una ventana para brindar un poco de aire en el encierro, un espacio valioso para los más vulnerables y necesitados”.
Con orgullo, Luis nos contó la historia de uno de los beneficiarios con autismo más destacados del programa, quien al inicio le incomodaban los sonidos fuertes y altos y tenía algunas dificultades para sobrellevarlo, por lo que solo tocaba el piano. Hoy en día, es el baterista de la agrupación, lee partituras, conceptualiza los ritmos, tiene dominio del pulso, es estable, posee perfecta precisión y sincronización; además, tiene intenciones de estudiar música a nivel gerencial y elevarlo a ingeniería de sonido.
Este es uno de muchos casos en donde el Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es un impedimento ni barrera para el desenvolvimiento y para la formación de quien es diagnosticado con esta condición, pero la falta de políticas de concientización, sumado a la desinformación, a la falta de sensibilidad y de empatía, sí. Es trabajo de todos esforzarnos por educarnos más en este ámbito que es tan necesario para el progreso de nuestro país, y para lograr una sociedad más justa, más igualitaria, más respetuosa por la diversidad.
¡Sigamos cantando, tocando, y creciendo juntos!